Malmö
HHT Sverige
Tidigare diagnos, expertvård och stöd – för ett bättre liv med HHT
Beskrivning
HHT Sverige är en ideell patientförening som arbetar för att förbättra livet för personer med HHT, en sällsynt, genetisk sjukdom. Vi är ett engagerat team på sex personer från olika delar av landet, och vi söker fler passionerade volontärer som vill vara med och påverka.
Vår verksamhet är styrd av tre strategiska prioriteringar:
Vår verksamhet är styrd av tre strategiska prioriteringar:
- Snabbare och korrekt diagnos: Vi arbetar för att patienter med HHT ska få en korrekt diagnos så tidigt som möjligt.
- Medvetenhet bland vårdpersonal: Genom att öka kunskapen om HHT och andra sällsynta diagnoser inom vården, lägger vi grunden för bättre vård och behandling.
- Bättre samordnad vård: Vi kämpar för att personer med HHT ska ha tillgång till den specialiserade vård de behöver.
Våra aktiviteter sammanfattas i akronymen PUSS:
- Patientnätverk: Bygg starka gemenskaper och stötta varandra.
- Utbildning: Sprid kunskap och höj medvetenheten om HHT.
- Sällsynta dagen: Uppmärksamma och fira de som lever med sällsynta diagnoser.
- Samarbete: Arbeta tillsammans för att förbättra vård och behandling.
Som volontär hos oss blir du en viktig del av ett virtuellt team som möts digitalt och vid fysiska träffar flera gånger om året. Tillsammans kan vi göra skillnad och skapa en bättre framtid för alla som lever med HHT. Din tid, ditt engagemang och dina idéer kan bidra till att göra vår vision verklighet. Vill du vara med på resan? Bli volontär hos HHT Sverige!
Bevaka organisationen
Skapa en bevakning för att få mejl när nya uppdrag publiceras.